Un futuro per Melissa

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Un futuro per Melissa

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Ciao, mi chiamo Melissa Nigri e sono una bellissima bimba affetta da SMA di tipo 1. La SMA è una malattia degenerativa, e quella di tipo 1 ne è la forma più grave. Per farcela, ho bisogno dello ZOLGENSMA, Questo farmaco – il più costoso al mondo ad oggi – è stato sperimentato ed approvato negli Stati Uniti il 24 maggio 2019 quale prima ed unica cura genica esistente per fronteggiare la SMA.
Il 19 maggio 2020 l’EMA (Agenzia Europea per i a seguito di opportune verifiche supplementari, ha approvato l’utilizzo del medicinale nell’Unione Europea ed anch’essa per bimbi fino ai 21 kg di peso.
L’ultimo passo affinché effettivamente in Italia si possa utilizzare il medicinale è l’approvazione da parte dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco).
Ad oggi, tale lasciapassare non è ancora arrivato. L’AIFA, infatti, ha autorizzato l’uso dello Zolgensma, ma solo per bimbi da 0 a 6 mesi. Melissa ha oggi 9 mesi, per cui, purtroppo, non rientra in questa fascia.
Ciò significa che se per l’America, il Giappone, la Commissione Europea ed altri paesi Melissa, all’età di 9 mesi e con un peso di gran lunga inferiore ai 21 kg, rientrerebbe nelle cure gratuite a carico del Sistema Sanitario Nazionale, in Italia no!

Melissa è attualmente in cura al Policlinico Gemelli di Roma, sotto l’ala del professor Mercuri.

L’ultima speranza per la piccola è ricevere gratuitamente lo Zolgensma.
L’unica infusione di quel medicinale le salverebbe la vita.

L’associazione di promozione sociale Eligere da vita ad una raccolta fondi attraverso un concerto di Natale, visibile on line, il 23 Dicembre 2020 alle ore 19.30 sulle pagine Facebook ed Instagram dell’Associazione oltre che sul profilo FB della mamma di Melissa, la Sig.ra Rossana Messa.

Sarà possibile acquistare il biglietto sul sito www.eventbrite.it al costo di euro 8,00. Il ricavato sarà destinato a donare una speranza alla dolcissima Melissa.

Aiutateci, vi aspettiamo in tantissimi!

 

Dettagli

Inizio:
Dicembre 15, 2020 @ 10:15
Fine:
Dicembre 23, 2020 @ 19:30
Prezzo:
EUR - 8.00
Categoria Evento:
Tag Evento:
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Sito web:
https://www.facebook.com/AELIGERE

Organizzatore

Ass. Eligere